Rare Diseaseکے مریضوں نے ادویات کی قیمتوں میں کمی کے امکان کا خیرمقدم کیا

اسپائنل مسکولر ایٹروفی (ایس ایم اے) نامی ایک rare بیماری میں مبتلا بچوں کے والدین نے بھارتی دوا ساز کمپنی نیٹکو کے اس اعلان کا خیرمقدم کیا ہے کہ وہ ایس ایم اے دوائی risdiplam کے جنریک ورژن کو اس وقت ملٹی نیشنل دوا ساز کمپنی Roche کی جانب سے وصول کی جانے والی قیمت سے قدرے کم قیمت پر دستیاب کرے گی۔ SMA میں مبتلا بالغ مریض کے علاج کے لیے تقریباً 72 لاکھ روپے سالانہ سے، عام پیداوار کے ساتھ لاگت کو تقریباً 5 لاکھ روپے سالانہ تک کم کیا جا سکتا ہے۔ Natco نے اپنی “Risdiplam لانچ کے حوالے سے ہندوستان میں قانونی اپ ڈیٹ” میں واضح کیا کہ “کمپنی نے پروڈکٹ (Risdiplam) کی قیمت 15,900 روپے فی 60 mg بوتل مقرر کی ہے۔” ایک شخص جس کا وزن 20 کلو سے زیادہ ہوتا ہے اسے ہر ماہ تقریباً 2.5-3 بوتلیں یا ہر سال تقریباً 30-36 بوتلیں درکار ہوتی ہیں۔ قابل ذکر بات یہ ہےکہ  نیٹکو کی دوبارہ شیڈول واپسی کا انحصار روشے کی طرف سے 24 مارچ کو دہلی ہائی کورٹ کے سنگل بنچ کے حکم کے خلاف دائر کیے گئے مقدمے کے نتائج پر ہے۔

 ہائی کورٹ نے نیٹکو کی منشیات کی تیاری کے خلاف حکم امتناعی کے لیے روشے کی درخواست کو مسترد کر دیا تھا۔ ایس ایم اے میں مبتلا ایک بچے کے والدین نے کہا، “افادیت اور حفاظت پر سمجھوتہ کیے بغیر اس دوا کو سستی قیمت پر دستیاب کرنے سے اس کی رسائی میں اضافہ ہوگا اور یہ گیم چینجر ثابت ہوگا۔”

ایس ایم اے کے مریض سیبا پی اے نے سپریم کورٹ میں اپنے حلف نامے میں کہا کہ روشے کی رسدیپلم کی قیمت چین میں 44,700 روپے فی بوتل اور پاکستان میں تقریباً 41,000 روپے فی بوتل ہے۔ انہوں نے کہا کہ یہ ہندوستان میں قیمت سے 80فیصد کم ہیں، جہاں Roche 2 لاکھ روپے فی بوتل کی قیمت پر نایاب بیماریوں کے لیے بہترین مراکز کو risdiplam فراہم کرتا ہے۔ ییل یونیورسٹی میں ادویات کی قیمتوں کے تعین کے ایک ماہر نے اندازہ لگایا ہے کہ مقامی پیداوار کے ساتھ، رسڈیپلم بنانے کی لاگت ہر سال 3000 روپے تک کم ہو سکتی ہے۔

مرکزی حکومت کی نایاب بیماری کی پالیسی اس کے نایاب بیماری کے پورٹل پر رجسٹرڈ افراد کے لیے 50 لاکھ روپے تک کی یک وقتی مالی امداد فراہم کرتی ہے۔ روشے کی طرف سے چارج کی گئی موجودہ قیمت پر50 لاکھ روپے ایک سال کے لیے بھی risdiplam کی لاگت کو پورا نہیں کرے گا۔ نیٹکو کی جانب سے اعلان کردہ کم قیمت کے ساتھ، 50 لاکھ روپے ایک ایس ایم اےمریض کو تقریباً دس سال تک ادویات تک رسائی میں مدد دے سکتے ہیں۔

سرکاری پورٹل پر 750 سے زیادہ ایس ایم اے مریض رجسٹرڈ ہیں۔ کیور ایس ایم اے ، ایس ایم اے میں مبتلا بچوں کے والدین کی طرف سے قائم کردہ ٹرسٹ میں 1,800 مریض رجسٹرڈ ہیں۔ قابل ذکر بات یہ ہے کہ عدالت میں کیور ایس ایم اے مداخلت کی درخواست کے مطابق صرف دو یا تین ایس ایم اے مریضوں کو حکومت کی طرف سے کوئی مالی امداد ملی ہے۔ 2018-2019، 2019-2020 اور 2020-2021 میں نایاب بیماریوں سے متعلق اخراجات کے لیے مرکز کی طرف سے مختص کردہ 200 کروڑ روپے میں سے صرف 7 کروڑ روپے خرچ کیے گئے۔ اگر حکومت 1,800 ایس ایم اے مریضوں کو 50 لاکھ روپے فراہم کرتی ہے تو اس پر 90,000 کروڑ روپے خرچ ہوں گے اور پھر بھی وہ دوائی کی موجودہ قیمت پر ایک سال کی دوا بھی حاصل نہیں کر پائیں گے۔ اس تناظر میں دیکھیں تو 2024 کے لیے مرکزی وزارت صحت کا سالانہ بجٹ 90,000 کروڑ روپے سے کچھ زیادہ تھا۔ صحت عامہ کے ایک کارکن نے کہا، “حکومت کے سامنے واحد آپشن مقامی پیداوار کو سہولت فراہم کرنا ہے جیسا کہ قومی rare بیماری کی پالیسی میں تصور کیا گیا ہے۔ حکومت کی طرف سے بڑے پیمانے پر خریداری کے ساتھ یہ قیمت کو مزید کم کر سکتا ہے اور مالی امداد کو فائدہ مند بنا سکتا ہے۔”

بھارت ایکسپریس اردوR